Целиакия - непереносимость глютена. Для нас с вами обычная булочка, макароны или печенье - складки на талии и животе, а для человека с таким диагнозом - проблемы с кишечником, отеки и при запущенных случаях осложнения, которые влекут серьёзные проблемы со здоровьем.
Заболевание редкое - и не только потому , что встречается у одного процента населения. Дело ещё и в том, что диагностируют его в среднем в одном случае из десяти. Официальная статистика не отражает реалий: скажем, в Казахстане меньше тысячи больных с целиакией. Это, конечно, далеко не все люди с непереносимостью глютена. Но тот, кто о ней знает, всю жизнь вынужден соблюдать безглютеновую диету.
Пациенты, у которых диагноз официально подтвержден, получают специальные продукты - их закупают за счёт средств местных бюджетов. В Алматы безглютеновыми макаронами, крекерами и мукой обеспечивают 91 пациента, в основном это дети. На каждого выделяют порядка 1,5 миллиона тенге в год - такие продукты дороже обычных.
- Спасибо маслихату Алматы, который одобрил расходы на покупку безглютеновых продуктов, но с закупками всё время происходят какие-то странности, - разводит руками пациентка с целиакией Гульнара СЫДЫКОВА. - Хорошо было бы, если бы мы получали их постепенно. Но этого не происходит. 5 августа мне выдали крекеры хрустящие, смесь мучную и вафли на 941 950 тенге. Да, я благодарна, это экономия для семейного бюджета. Правда, срок годности вафель заканчивался через четыре месяца, а закупают продукты в больших количествах. Мне, например, дали 115 пачек вафель. Я всё-таки взяла, ем потихоньку.
В начале декабря Гульнаре сказали, что можно приехать за макаронами. Она привезла домой 188 пачек безглютеновых рожек почти на 290 тысяч тенге, но не успела их даже попробовать. Вечером чат больных целиакией взорвало видео Надежды СОКОЛОВОЙ. Она сварила пачку макарон и…
- Это съедобно? Я думаю, нет! - возмущается Надежда Соколова, дочь которой больна целиакией. - На пачке с макаронами указано: варить 8-9 минут. Я варила их 6 минут. Посмотрите, что у меня получилось. Даже здоровый человек не станет есть такие макароны! А представляете, ребёнок с целиакией?! Моей дочке 10 лет. Она сразу сказала: “Я это в рот не возьму!”
А теперь сравните. Я специально взяла итальянские безглютеновые макароны, которые нам выдавали в прошлом году и которые мы покупаем сами, - к ним никаких претензий. Эти спагетти я сварила три дня назад: они и сейчас не потеряли форму и выглядят аппетитно.
Кто даст гарантию, что в макаронах, которые акимат закупил в этом году, нет глютена? Да, на пачке указано: безглютеновые. Но где подробные реквизиты? Развернутая информация? Почему стоит только одна дата: что это - срок годности или производства? Слишком много вопросов. Поэтому я не хочу рисковать здоровьем ребёнка, - заключила гражданка Соколова.
Все пациенты с целиакией получают продукты в городской поликлинике №30. Сюда Надежда и Гульнара и привезли коробки с рожками. И решили нанести визит руководству. А вместе с ними и я.
- Вы пообедали? Нет? Очень хорошо. Присаживайтесь - я вас сейчас угощу, - с этим словами Надежда вошла в кабинет главврача поликлиники Алии ТАЖИБАЕВОЙ.
Сначала были только эмоции: “Не снимайте нас!” - “Почему вы выдаете людям такие макароны - разве их есть можно?” Потом страсти поуспокоились, и стороны поговорили. Юрист поликлиники, которого пригласили в кабинет, пытался объяснить: мол, мы лишь промежуточное звено, закупом продуктов занимается управление общественного здравоохранения: они размещают объявление на сайте госзакупок, проводят конкурс и выбирают поставщика. Дескать, обращайтесь в горздрав.
Так-то оно так, но повис вопрос: проверяли ли документы на эти макароны, когда их принимали? Ведь поликлиника - городской центр, который ведёт пациентов с целиакией. Неужели с врачами не согласовывали, какие именно продукты покупать? Ведь медики тоже заинтересованы в их качестве - они отвечают за пациентов! Мнения пациентов не спрашивали? Речь о бюджетных деньгах, и немаленьких! Но нам лишь повторяли: нет, мы к этому отношения не имеем.
Я отправила в управление официальный запрос, устные комментарии там предпочитают не давать. Но и из письменного ответа понятно, что с закупом макарон и впрямь возникли проблемы. Конкурс объявили в начале года. Определили победителя. Потом лот по макаронам признали несостоявшимся, так как выиграл его поставщик, который является недобросовестным участником государственных закупок.
В мае горздрав объявил новый конкурс, но один из участников первого подал иск в суд с требованием признать действия управления и департамента внутреннего госаудита по определению победителя неверными. Тяжбы продлились до сентября, история с макаронами зависла. Новый тендер объявили осенью, выбрали наконец победителя - он закупил те самые рожки, которые теперь никто брать не хочет.
Ради интереса - цена вопроса. По данным управления, в ноябре была осуществлена поставка макарон без глютена в количестве 10 000 упаковок на сумму 15 456 000 тенге. Муки закупили почти на 35 миллионов тенге, крекеров - на 25,5 миллиона и ещё почти на 30 миллионов печенья и вафель.
“Пациенты отказываются получать закупленные макароны. Что в управлении здравоохранения намерены в связи с этим предпринять?” - спросила я в запросе.
“На основании условий заключённого договора между управлением и поставщиком заказчик или его представители могут проводить контроль и проверку поставленных товаров на предмет соответствия требованиям, указанным в технической спецификации. При этом все расходы по этим проверкам несёт поставщик”, - ответили мне.
Горздрав направил письмо поставщику, который должен провести процедуры по контролю качества. Непонятно, какие именно и что это даст? Скажем, подтвердят госорганы, что макароны качественные и не содержат глютена. Но пациенты-то все равно их есть не станут. И что? Будут рожки лежать, пока срок годности не закончится? А в итоге все равно ни денег, ни продуктов. И что самое грустное - история типичная...
Оксана АКУЛОВА, фото Владимира ЗАИКИНА, Алматы
