Теперь неизвестно, какой будет их терапия, которая обходится государству в миллионы тенге.
В Казахстане пересмотрены критерии редких или орфанных заболеваний. Исключение из этого списка ряда тяжелых нозологий подтвердило министерство здравоохранения в ответе на запрос наш сайт. Однако ключевые вопросы о финансировании и судьбе тысяч пациентов остались "за кадром" бюрократической переписки.
Напомним, ранее мы поднимали проблему грядущих изменений в приказ № ҚР ДСМ-142/2020. Минздрав планирует в пять раз ужесточить порог "редкости" заболевания – с 50 до 10 случаев на 100 тыс. населения. Общественники и пациентские организации забили тревогу: "техническая" правка грозит оставить за бортом государственной поддержки тысячи казахстанцев, включая детей. Редакция направила в ведомство перечень конкретных вопросов, чтобы выяснить: кто пострадает и есть ли план "Б".Ответ получен. Однако его содержание вызывает больше новых вопросов, чем даёт ответов.
Кого вычеркнут из списка?
Единственный пункт, по которому чиновники дали исчерпывающую конкретику, касается списка исключаемых болезней. В Минздраве подтвердили опасения экспертов: под сокращение попадают тяжелейшие диагнозы, требующие дорогостоящей пожизненной терапии.
По данным Минздрава, с целью актуализации перечня орфанных заболеваний согласно критерию распространённости 10 на 100 тыс. населения коллегиальным решением из перечня орфанных заболеваний исключаются 4 нозологии:
1) неспецифический язвенный колит, болезнь Крона (K50 — K51);
2) глиальные опухоли высокой степени злокачественности (C71.0 – С71.9);
3) рассеянный склероз (G35);
4) синдром Эванса (D69.3).
Таким образом, пациенты с этими диагнозами де-юре перестанут считаться "редкими".
Главный страх пациентов – потеря доступа к бесплатным лекарствам. Орфанный статус гарантировал финансирование. Что будет теперь? В профильном ведомстве уверяют: пациенты просто перейдут из одного списка в другой.
Чиновники ссылаются на приказ № ҚР ДСМ – 75 (перечень АЛО), утверждая, что амбулаторное обеспечение по указанным диагнозам (болезнь Крона, рассеянный склероз, онкология и заболевания крови) уже предусмотрено в рамках гарантированного объёма бесплатной медпомощи (ГОБМП) и ОСМС.
Однако перевод из "орфанного" списка в "общий" (перечень АЛО) часто означает смену источника финансирования и, как следствие, лимитов бюджета. Орфанные препараты часто закупаются напрямую и по особым процедурам из-за их колоссальной стоимости. Выдержат ли бюджеты ОСМС и ГОБМП нагрузку, если туда "перельют" пациентов с терапией стоимостью в миллионы тенге? На этот вопрос в письме ответа нет.
Пациенты или предприниматели?
Наибольшее недоумение вызывает реакция ведомства на вопрос о том, привлекались ли к обсуждению сами пациенты и профильные НПО. На прямой вопрос редакции о том, был ли услышан голос больных людей, чиновники сослались на... предпринимательский кодекс.
"Вместе с тем, согласно статьи 19 предпринимательского кодекса РК, субъекты частного предпринимательства участвуют в разработке и экспертизе проектов нормативных правовых актов, проектов международных договоров РК, проектов правовых актов в области системы государственного планирования, а также международных договоров, участницей которых намеревается стать Республика Казахстан, затрагивающих интересы субъектов предпринимательства, через национальную палату предпринимателей и экспертные советы по вопросам частного предпринимательства", – ответили в Минздраве.
В то время как Союз пациентских организаций Евразии заявляет, что их не приглашали к диалогу, Минздрав отчитывается о взаимодействии с бизнесом. Остается неясным, как палата предпринимателей может представлять интересы ребёнка с синдромом Эванса или взрослого с рассеянным склерозом.
О чём промолчал Минздрав
Анализируя ответ, мы вынуждены констатировать: ведомство проигнорировало наиболее острые углы проблемы.
1. Где цифры?
Мы спрашивали о количестве пациентов (взрослых и детей), которые потеряют орфанный статус. Минздрав не назвал ни одной цифры. Масштаб "оптимизации" остаётся тайной.
2. Где экономика?
На вопрос о том, сколько бюджетных средств планируется сэкономить (или перераспределить) благодаря этой мере, ответа не последовало. Нет расчётов – нет понимания целесообразности реформы.
3. Где документы?
Мы запрашивали сравнительную таблицу и пояснительную записку к проекту, чтобы увидеть полную картину. Эти документы предоставлены не были.
Редакция Inbusiness.kz продолжит следить за темой. Мы направим уточняющие вопросы в министерство, чтобы получить ответы по всем пунктам, которые чиновники оставили без внимания.
