В программе «7 дней +» вышло специальное интервью из цикла «Мамы особенных детей». Героиня выпуска Ландыш Низамова — мама троих детей, среди которых сын Азамат с врождённым пороком сердца. Она рассказала, как пережила три операции ребёнка, почему боялась признаться в диагнозе даже родным, и как женский клуб помог ей принять себя и сына.
— Ландыш, давайте начнем с самого начала. Как вы узнали, что у Азамата будут особенности?
— Беременность проходила легко. Но на первом скрининге, в 12-13 недель, мне сказали: есть отклонения. Отправили на дополнительное исследование — нашли шейную гигрому. Потом в РКБ у генетиков думали: может, синдром Дауна? Не подтвердился. Нас отправили к Терегуловой на УЗИ, и она сразу сказала: порок сердца.
— Был ли у вас выбор?
— Гинеколог, конечно, как специалист, должна была сказать, что есть такой вариант. Но мы с мужем об этом даже не разговаривали. Он сказал: «Рожаем и всё». У нас уже был старший сын.
— Азамат родился богатырем — 4 кг 123 г. Что было дальше?
— Роды были лёгкие, но его сразу забрали. Я сутки его не видела. Ходила, переживала, боялась подойти к врачам — вдруг скажут что-то плохое. В 12 ночи меня разбудил педиатр. Мы поднялись на четвёртый этаж, и мне показали его.
— Потом началась борьба. Его увезли в ДРКБ, он лежал в реанимации неделю-две. Потом мы вместе проходили обследования: кардиологов, всех специалистов. Когда ему было три или шесть месяцев, легли в кардиохирургию. Сказали: летом — на операцию.
— Сколько всего вмешательств было?
— Самое сложное — одно. Открывали грудинку, исправляли три отклонения сразу. Потом, через два года, делали ещё одно — уже через пах, без вскрытия грудной клетки. Всего — три вмешательства.
— Что вы чувствовали в тот период?
— Я все это время жила тем, что он может умереть. Сердечная недостаточность… Я старалась не думать, потому что если начну копаться — себя не контролирую. Очень тревожно. Я ночью вставала специально, чтобы слушать его дыхание. Ходила как лунатик.
— Азамат сейчас на постоянном наблюдении?
— Да. Он пьёт специальные лекарства. Каждый год ездим в РКБ: проходим ЭКГ, УЗИ, холтер. Несколько раз в год делаем обследования, потом — к кардиохирургам. Они смотрят в динамике. Организм растёт, непонятно, как будет реагировать. Но самое страшное, я думаю, позади.
— Что теперь нельзя Азамату?
— Нагрузки ему нельзя. Он очень активный, мечтает стать футболистом, но из-за диагноза не получается. Теперь он болельщик. Я с ним играю, сестрёнка младшая — втроём. Летом с одноклассниками играет на улице, но всегда с разрешения кардиохирурга.
— Вы не побоялись родить третьего ребёнка после такого опыта?
— У них с Азаматом 8 лет разницы. Было очень страшно. Но когда дочка появилась, Азамат как будто стал самостоятельным. До этого я всё время ходила за ним, контролировала. А теперь он сам так переживает, так любит сестрёнку — они лучшие друзья.
— Азамат ходит в обычную школу? Как его принимают?
— Нам повезло с учителями. Всегда на связи, поддерживают, подсказывают, куда направить внимание. Азамат ленится, его надо контролировать: если старший сам всё делает, то с Азаматом надо сидеть рядом.
— В детский сад мы ходили в 145-й. Коллектив меня поддержал, сказал: «Вам нужна обычная школа». Я думала, не сможет, а там психологи проверили его и сказали: обязательно надо быть с обычными детьми, чтобы он подтягивался, чтобы был пример. Все врачи так говорят.
— Вы упоминали, что долгое время винили себя. Почему?
— Не знаю. Я думала: я виновата. Про порок сердца родным говорила, но что есть инвалидность — нет. Мне было страшно признаться.
— Когда вы перестали себя винить?
— Мне помог проект «Перезагрузка», который потом стал женским клубом «В конечном итоге я и счастье». Подруга написала: «Давай, пошли». Я даже не знала, что это такое. У меня дочку не с кем было оставить, я написала организаторам: «Можно, я с ней приду?» Разрешили.
— Я очень закрытый человек, стеснительная. Если бы меня тогда пригласили куда-то — я бы не пришла, не сказала ни слова. А там, на первой сессии с психологом Еленой Меребян я просто плакала. На второй начала рассказывать. На третьей уже получился контакт, я получила облегчение.
— После этого начала ходить на групповые занятия. Сначала думала: «Зачем мне это?» Включается отрицание. Но в итоге — да, это помогло. Я начала говорить о своих желаниях. Раньше почему-то боялась рассказывать о мечтах.
— Себя перестали винить, а диагноз приняли?
— Иногда, конечно, бывает так, что хочется, чтобы вошли и сказали: «У вас сын здоровый». Но мы надеемся.
— Кто из врачей стал для вас самым важным?
— Нас ведёт Любовь Анатольевна с самого рождения. Оперировали Азамата Костромин Артём Александрович, Петрушенко. Там все лучшие. Мы каждый год ходим, иногда поднимаемся на шестой этаж — это наш этаж. Медсёстры все те же до сих пор. Все нас знают.
— Азамат доверяет врачам?
— Азамат открытый. Он не боится, очень общительный. Даже не скажешь, что у него есть какие-то отклонения.
— О чём вы мечтаете для сына?
— Чтобы он был счастливым, образованным, реализованным. Не «лучшим», а порядочным, честным человеком. Он сам такой добрый. Ещё — чтобы нашёл своё место в жизни и помогал людям.
— Вам помогал муж на всем этом пути?
— Да, он поддерживает меня во всех моих «причудах».
— Что бы вы сказали мамам, которые сейчас в той точке, где были вы: боятся, винят себя, отрицают диагноз?
— Когда мы встречаемся в клубе, у нас возникает своя поддержка. Каждая женщина нуждается в другой жизни. Чтобы в быту не провалиться, надо всё равно выходить, общаться. Там настроение поднимается, чувствуешь себя по-другому. Домой приходишь уже другая.
— Не знаю, это надо, наверное, самой прийти, почувствовать. Всех приглашаю в наш клуб. Действительно, у нас там уже настоящее комьюнити. Женщины очень интересные, яркие. Многие открывают свои проекты. Я у них учусь, они, наверное, у меня. Друг друга поддерживаем.
— Азамат, кстати, любит песни Ильгама Шакирова. Откуда такая любовь?
— Я сама не знаю. Он сам татарский так более-менее знает. Он поздно начал разговаривать — только в четыре года, поэтому мы татарский убрали, оставили русский. А он вот слушает татарские песни, у меня спрашивает: «Что это обозначает?» Я купила ему русско-татарский разговорник — тоже любит читать. Через Шакирова познает родной язык.
— Ландыш, спасибо вам за откровенность. Вы — пример для многих.
— Спасибо большое.
